2023 Voor Bas
HOOP AAN DE HORIZON VAN BAS
Zoals u mogelijks weet, lijdt onze zoon Bas aan het IPEX-syndroom. Dit is een overerfbare, zeldzame en levensbedreigende primaire immuundeficiëntie. Deze aandoening treft vooral jonge kinderen en kan leiden tot ernstige complicaties zoals diabetes, multipele ernstige allergieën en ernstig darmlijden.
Bas in het bijzonder heeft ernstig darmlijden dat moeilijk onder controle komt met de bestaande therapie. Helaas bestaat er momenteel geen goede therapie voor deze slopende aandoening, ofwel is ze niet effectief, ofwel is ze te risicovol. Aldus is Bas sinds babyleeftijd zelden lange tijd klachtenvrij en dit begint een zware stempel te drukken op zijn jonge leven.
Er is echter HOOP
Vooruitgang in de medische technologie heeft geleid tot de ontwikkeling van een veelbelovende behandeling genaamd gentherapie. Deze therapie voor IPEX is in Stanford, California (VS) ontwikkeld en Bas heeft nu de kans om daarheen te gaan. Ze zullen ginds witte bloedcellen oogsten van Bas en die dan corrigeren door het goed werkende gen in te brengen, en de werkende regelcellen zullen dan aan Bas toegediend worden.
Hoewel deze behandeling veelbelovend is, hangt er een groot kostenplaatje aan vast. Allereerst is deze therapie in de VS, daarnaast zijn de zorgen die hij routine nodig heeft niet opgenomen in het gentherapie programma.
Daarnaast moeten we ook herhaaldelijk naar Stanford (VS) voor verdere opvolging.
Dit is voor ons gezin financieel zeer moeilijk haalbaar.
Toch willen we Bas de kans geven deel te nemen aan deze innovatieve therapie, die al succesvol is gebleken bij andere primaire immuundeficiënties.
Kurt en Katrien
Steunen kan door:
Deelname aan de benefietavond Warmste Dorp op 30/9
Kopen van een steunkaart Warmste Dorp €10
Vrije gift op rekening BE96 7350 1105 9705 met vermelding "Gift Bas"
De volledige opbrengst gaat naar Bas
Alvast duizendmaal dank
